No calendário da saúde, o dia 6 de junho lembra uma data fundamental: é o Dia Nacional do Teste do Pezinho. A APAE de Limeira é uma referência nesse tipo de triagem neonatal e está comemorando a data, neste ano, com uma grande novidade.
Em parceria com o Instituto Jô Clemente (APAE de São Paulo), anuncia a ampliação do número de doenças triadas, passando de 48 (Teste Super) para 55, com o exame denominado Máxima Proteção.
O Teste do Pezinho é o exame feito a partir do sangue coletado do calcanhar do bebê e que permite identificar doenças graves. É um exame obrigatório e disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde, gratuitamente, porém com capacidade para triar apenas 6 doenças.
Há uma portaria para que o teste gratuito seja ampliado pelo SUS, mas ainda não está em vigor. O que ocorre é que muitos pais ainda desconhecem a possibilidade de um exame mais completo ou deixam de fazê-lo pelos custos.
Luciana Benedeti Lavoura é coordenadora do Teste do Pezinho na APAE de Limeira e observa que, ao priorizar um teste mais avançado, os pais estão fazendo um investimento na vida dessa criança. “A triagem neonatal tem como objetivo a detecção precoce de doenças cujo quadro clínico não se manifesta necessariamente nos primeiros dias ou meses de vida, e que podem evoluir com sequelas se não tratadas no momento ideal. Ou seja, as anormalidades escolhidas para essa testagem costumam não ter sintomas precoces, mas podem ter consequências clínicas se não tratadas, especialmente patologias relacionadas à deficiência intelectual. Desta forma, a ideia é estabelecer uma suspeita logo após o nascimento, prosseguir com exames mais detalhados e consulta com especialistas, para iniciar o tratamento o quanto antes possível. E quanto maior o espectro de doenças triadas, melhor para essa vida que está chegando”, explica.
A APAE de Limeira também tem custos para disponibilizar essa tecnologia que é uma parceria com o Instituto Jô Clemente (antiga APAE de São Paulo), que tem um dos laboratórios mais avançados do país. “Temos toda a capacitação necessária para realizar em Limeira a coleta, o exame é encaminhado para São Paulo e as análises, são feitas em conjunto, assim como todo o suporte e orientação aos pais”, relatou Luciana.
A APAE de Limeira vai continuar oferecendo todos os mesmos testes que já oferecia e ampliar para o Máxima Proteção. Estarão incluídas nessa investigação mais cinco doenças, além do Teste Super que já era uma tecnologia avançada disponibilizada.
Entram na lista de novas doenças triadas as SCID e AGAMA (grupo de doenças genéticas); Pesquisa do gene AME5q/SMN1 (diagnostica a atrofia muscular espinhal) e Lisossomais (inclui doenças não metabolizadas no interior dos lisossomos).
“Nós já estávamos vislumbrando essa conquista há algum tempo, como possibilidade de oferecer isso para as famílias, uma ampliação ainda maior para o Teste do Pezinho e essa possibilidade de triar doenças graves que se identificadas precocemente, têm uma perspectiva de tratamento e de prognostico muito melhor do que se ela for detectada lá quando os sintomas já estão aparecendo ou já tem uma lesão instalada de uma forma mais acentuada. Então para nós também foi uma vitória muito grande conseguir trazer aqui para Limeira essa ampliação”.
Luciana lembra ainda que oferecer esse produto faz parte das ações preventivas da entidade. “Essas doenças que entram no novo pacote de doenças triadas são síndromes graves e que podem levar a óbito, caso o tratamento não seja iniciado precocemente. Para dar um exemplo, o AME é uma atrofia muscular que hoje em dia tem sido bastante divulgado, até pela dificuldade de tratamento e seu alto custo. A doença de Pompe (DP), também conhecida como glicogenose tipo II ou deficiência de maltase ácida é uma doença genética rara, de acometimento neuromuscular progressivo e frequentemente fatal nas formas mais graves. Infelizmente, essas doenças ainda não são triadas de forma gratuita pelo SUS e ao assumir esse compromisso com os filhos, logo nos primeiros dias de vida dele, é um grande investimento. Muitas vezes, a gente gasta com enxoval, com quartinho, berço, com kit de decoração e não conseguimos ver a importância de investir na saúde e na prevenção. Então, pensando em custo/benefício, não é um gasto, é um investimento na saúde, na perspectiva de vida e na qualidade de vida desse bebê que está chegando”.
A procura por testes ampliados na APAE de Limeira está em constante evolução. “Há parcerias com maternidades, ONGs e instituições que se dedicam às gestantes para que possamos oferecer o máximo de informação possível para os pais”, finalizou Luciana.
Quando fazer o teste
De acordo com o Manual de Normas Técnicas e Rotinas Operacionais do Programa Nacional de Triagem Neonatal, o teste deve ser idealmente realizado entre o 3º e 5º dia de vida. Nunca antes de 48 horas de vida, lembra Juliane Gonçalves, enfermeira da APAE de Limeira e responsável pelas coletas. “ O protocolo de coleta segue da mesma maneira e com a mesma Excelência. É um este muito rápido e tranquilo, a maioria dos bebês nem acorda durante a retirada do sangue e preenchimento das amostras. A quantidade de sangue retirada do pezinho não muda com o aumento das patologias triadas”, explica.
Como fazer o teste
Na APAE de Limeira o atendimento é realizado com agendamento prévio ligando para 3404 1569 e serão passadas todas as informações. A APAE de Limeira fica na Av. Antonio D´Andrea, 364 (Atrás do Isca Faculdades, na Rodovia Limeira-Iracemápolis). Parque Nossa Senhora das Dores – Limeira – SP
Texto: Raquel Vieira
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